Palatul Victoria va fi iluminat în roșu duminică, 7 septembrie 2025, pentru a marca Ziua Mondială de Conștientizare a Bolii Duchenne, ca semn de solidaritate cu copiii și tinerii afectați de această afecțiune. Acțiunea are scopul de a atrage atenția asupra provocărilor cu care se confruntă persoanele diagnosticate și asupra nevoii de susținere, empatie și informare corectă din partea societății.

Guvernul susține în continuare campania internațională de conștientizare a acestei boli genetice rare și progresive, care în principal afectează copiii, conducând treptat la deteriorarea funcției musculare și, în cele din urmă, la invaliditate. Tema din acest an, „Familia – inima grijii”, evidențiază rolul esențial al familiei în viața celor cu distrofie musculară Duchenne și Beker, punând accent pe lupta comună pentru speranță și reziliență.

Iluminarea simbolică a Palatului Victoria are menirea de a sensibiliza publicul asupra dificultăților cu care se întâlnesc cei cu această boală și de a încuraja sprijinul, empatia și o informare corectă în societate. De asemenea, acest gest încurajează susținerea inițiativelor pentru incluziune socială. Autoritățile, specialiștii în domeniul medical și științific, organizațiile nonguvernamentale și societatea civilă împărtășesc un scop comun: îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu această afecțiune prin acces echitabil la diagnostic precoce, tratamente adecvate, servicii de reabilitare și oportunități reale de integrare și participare în comunitate.

Distrofia Musculară Duchenne este o boală genetică rară cauzată de lipsa sau deficitul unei proteine vitale numite distrofină, esențială pentru protejarea și menținerea sănătății mușchilor. Absența acesteia conduce la o slăbire progresivă a mușchilor, afectând întreg organismul.

În România, persoanele cu distrofie musculară Duchenne beneficiază de tratament specific prin Programul Național de Tratament pentru Bolile Rare, administrat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Acest program include medicamente speciale pentru cazul formelor cauzate de mutații fără sens în gena distrofinei.

Anul 2025 marchează a douăsprezecea ediție a Zilei Mondiale de Conștientizare a Bolii Duchenne.



Sursa articol